Je suis en colère...Non, c'est pas le mot, mais le vrai mot...Je ne le trouve pas...

Je suis fatiguée. Pas parce qu'il est 1h43 du matin...Non, je suis fatiguée nerveusement...Comme tout le monde, des factures à payer...Mais ça, ça me fait ch**, mais ne m'empêche pas de dormir...

Non, ce qui me mine, c'est la maladie de mes enfants...Et les complications que cela implique pour eux dans la vie de tous les jours...Je ne rentrerai pas dans les détails par respects de leur vie privée, je ne dirai que ce qui me semble non préjudiciable.

Bientôt 2 ans que Matt est suivi sur Trousseau et 8 mois qu'il est suivi avec son frère à Necker...Il y a 3 ans, Vic à subit une tympanoplastie (séquelles de sa deficience immunitaire), qui lui a vallu un trimestre entier de "pas école" Je me rends compte que depuis qu'il est tout petit (il a maintenant 14 ans),je suis beaucoup (trop) à l'hôpital...

Il y a un peu moins d'un an, on pratiquait une Ponction lombaire sur mon petit bonhomme de 8 ans...Nous avons passé tous les 2 près de deux 40jours sur Paris (plusieurs séjours de 5 à 10 jours).

Et là..C'est comme si on recommençait tout a zéro...Ce qu'on pensait être une maladie (trouble neurologique type epilepsie et autre pour le petit, et problème d'oreille pour le grand), ne sont que des conséquences d'un maladie rare...

Depuis le début, je me dis que ce n'est pas grave, que je m'inquiète pour rien...Même quand ils ont été pris à 100%... Pris en charge dans un service spécialisé..

4 villes différentes:

Vic: Necker (Paris immunologiste), Lille (Otologue) et Reims (où il n'a pas encore été mais un médecin immunologiste reçoit tous les contre rendu)

Matt Necker: Cardiologue, immunologisteneurologue, Kiné et Trousseau:Gastroenterologue, neurologue, Kiné (Paris) Reims : Neurologue

En attente d'une hypothétique mise en place pour le grand d'une thérapie par perfusion d'immunoglobulines, possible aussi pour le petit mais pas certains...

Opération au niveau digestif du petit...Mais à l'issue de (encore) beaucoup d'examens, et de kiné avant et peut être après.

Des jours et des jours d'école ratée...De marginalisation vis à vis des autres enfants...

Et ne nous ne mentons pas, des coups financiers non négligeables...

A cela la phrase de la mort qui tue de la petite dernière "J'en ai marre, tu t'occuppes que des garçons et de leur conne de maladie!"

Bon, comme d'hab', je râle, je râle, mais je cherche des bons côtés (et il y en a si on les provoque)

-Je peux voir ma soeur et mes amis de Paris (Lille et Reims...C'te chance, j'ai des amis partout!! ^^)

-Necker est près de la tour eiffel

-Trousseau près du bois de Vincennes

-Paris est près de chez MICKEY!!!!!!!!

-En "off", il y a la villette, les aquariums, et pleins d'autres ballades...

-La prises en charges des enfants est impecable sur Paris...La plupart du temps

-J'ai un hôtel que je kiffe quand je vais à Trousseau..Juste en face de l'hôpital! qui dit mieux??? Et des amis à 15mn a pieds! (Bon, ça se complique sur Necker, mais on a pas eu de sejours longs...)

-Je passe des moments de complicités avec mes enfants (oui, je sais, ça peut choquer!)

-

On fait tous (enfin moi) des trucs qui servent à Rien..

- Remplir un gant de toilette avec de l'eau

- Marcher sur les bandes blanches des passages piéton SANS toucher le bitum

 - Deviner les boules du loto devant sa télé

- Regarder le feu, en disant "passe au vert, passe au vert", dans sa tête quand     on est pressé.

- Essayer de récuperer la pièce du caddy avec le truc qui sert à l'accrocher

- Faire avancer le tapis d'aldi (il est long c'est marrant!!^^), en reculant ses         courses...Rien que pour voir ceux de derrière galerer avec les leurs!

ET VOUS?